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[Sério] Síndrome de Fadiga Crónica

Boas. Venho aqui procurar possíveis testemunhos para esta condição.

Em 2013, aos 16 anos, tive Mononucleose Infecciosa. Depois de 2 semanas de cama e da doença passar, queixei-me à médica de família que me sentia sempre exausta fisicamente. Quando me deitava à noite sentia que o corpo não estava a descansar, e acordava na manhã seguinte sabendo que tinha dormido porque mentalmente estava bem, mas fisicamente continuava tanto ou mais cansada que no dia anterior. Ela explicou-me que enquanto o vírus não fosse “totalmente expulso” do corpo, o que podia demorar até 18 meses, era possível que ainda tivesse alguns sintomas de cansaço dada à resposta imunológica do organismo.

Acontece que, passados 7 anos e meio, continuo cansada. Sinto que nunca mais fui a mesma pessoa, e só consigo mesmo aperceber-me disto quando me comparo às outras pessoas da minha idade ou quando penso em como eu era antes da doença. Os meus níveis de energia são bastante baixos, embora haja dias melhores que outros. E tem piorado significativamente ao longo dos anos.

As razões pelas quais me fizeram ignorar um pouco a procura por um diagnóstico foram as seguintes:

  1. Nos dois anos seguintes à doença, simplesmente aceitei que me ia sentir assim porque a médica me tinha dito que era normal
  2. Aos 18 mudei de cidade e entrei na Faculdade, e culpei o meu cansaço nas viagens semanais, novas rotinas, festas, aulas e estudo
  3. Comecei a envolver-me em atividades extracurriculares, que muitas vezes me faziam dormir pouco e consumiam muita energia física e mental
  4. Quando me queixava de cansaço todos à minha volta me diziam “isso passa” ou que eu era só “preguiçosa”

Há cerca de ano e meio comecei a ter uma rotina mais normal e foi aí que me apercebi que realmente o que eu estava a passar não era normal. Sempre gostei de dormir muito ao fim de semana, mas antes da doença eu não tinha qualquer problema em acordar com o despertador e ir fazer a minha vida. Sempre que oiço o despertador e acordo, desligo-o, e o meu corpo simplesmente dá shutdown. É preciso uma grande força mental para me obrigar a levantar, ou um compromisso que eventualmente tenha e que me desperta mais facilmente. Ainda assim, comecei a ser uma pessoa que se deixa dormir e chega atrasada, o que nunca acontecia (nem eu quero que aconteça), e sinto isto a piorar de dia para dia.

O meu horário ideal de sono são blocos de 10 a 12 horas, mas não invalida que ainda assim acorde cansada. Se deixar o meu corpo dormir, sou capaz de dormir dias inteiros. Não é como se eu acordasse e teimosamente dissesse “não, não quero, agora vou ficar na cama até me querer levantar”. Mentalmente eu quero fazer coisas, até porque não deixo de ter responsabilidades, mas simplesmente o meu cérebro desliga e é muito difícil acordar. Recentemente tive alguns crashes e passei fins-de-semana inteiros a dormir e só acordava naturalmente porque tinha de me alimentar. Para além disso, mais recentemente tenho tido graves problemas de concentração, e os poucos picos de energia que tenho, quando aparecem, são por volta das 18h até às 20h e das 22h até às 2h da manhã. Não interessa a que horas me deito, quantas horas durmo, a temperatura do quarto, a quantidade de cobertores, se comi antes de dormir ou não, se deixo as janelas abertas: deito-me cansada, acordo cansada.

Recentemente tive um estágio curricular de 6h diárias, o que não é nada. Ainda assim chegava a casa e só queria deitar-me. Não é um cansaço incapacitante, consigo puxar por mim para continuar a fazer coisas, trabalhar, sair com amigos, etc. Mas é bastante incómodo por ser algo constante. O cansaço está sempre lá.

Fiz várias análises ao sangue ao longo destes anos e sempre esteve tudo dentro dos valores normais. Falei nisto à minha médica de família e a resposta que obtive foi “perder peso, beber mais água, fazer exercício físico, estabelecer padrões de sono”. Ora vejamos:

  1. Perdi 15kg nos últimos 18 meses e estou dentro do peso saudável
  2. Bebo pelo menos 1,5L de água por dia
  3. Estive no ginásio alguns anos. É verdade que com a faculdade me tornei menos ativa mas também nunca fui completamente sedentária, e desde março que faço exercício diariamente (pessoas fit da quarentena assemble!)
  4. Pá, quanto a horários de sono: já tentei, mas também com a dificuldade que tenho em acordar não serviu de muito
  5. Também já tomei vitaminas e não fizeram ponta

Já me tinha cruzado com a síndrome de fadiga crónica num artigo online, mas só há uns dias é que me dediquei a ler e a pesquisar mais sobre o assunto. Ao analisar as causas deparei-me com a infeção pelo vírus de Epstein-Barr, a Mononucleose Infecciosa, e apercebi-me que uma grande percentagem de pessoas que afirmam ter estes sintomas sofreram da doença anos antes. Deixo inclusive este estudo, feito em 2009. Existem inúmeros artigos sobre a ligação de vários tipos de infeções virais ao aparecimento de sintomas de fadiga constante, e a maioria são sobre o vírus de Epstein-Barr. Inclusive conheço outras pessoas que tiveram Mononucleose e se queixam do mesmo: estão sempre cansados. Também já li várias threads no r/cfs sobre o assunto. Para quem quiser ler mais sobre a Síndrome, pode ver aqui.

Tenho medo que isto eventualmente continue a piorar e afete mais o meu dia-a-dia e a minha vida profissional. Alguém se consegue relacionar ou tem alguma sugestão do que fazer?

TL;DR: Há 7 anos atrás tive Mononucleose Infecciosa e desde então que me sinto sempre cansada e preciso de dormir 10 a 12 horas por dia. Sou aparentemente saudável. Acho que tenho SFC. Help pls.

submitted by /u/misakiness
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